Ajude o Pedrinho a continuar sorrindo

pedrinho01Pedrinho nasceu dia 22/08/2013, na maternidade Pro Matre em São Paulo, com 36 semanas e 1 dia, considerado prematuro tardio.

Durante a gravidez, ao fazer um ultrassom descobri sobre uma possível obstrução intestinal que só seria confirmada após o nascimento do bebê, podendo ser operado logo após seu nascimento ou após alguns dias.

Com 5 dias de vida, Pedrinho passou por sua primeira cirurgia, uma laparotomia, onde foi diagnosticado a síndrome do intestino curto.

Devido a má formação, o intestino delgado – responsável pela absorção dos nutrientes – estava necrosado e teve que ser extraído. Não restou quase nada de intestino, digamos que uns 12 cm de duodeno. Com apenas 4 meses de vida, foi feita uma segunda cirurgia para alongar o órgão, no intuito de quem sabe ter uma absorção dos nutrientes.

Quem é portador dessa síndrome necessita de uma alimentação especial chamada NPP ou NPT (Nutrição Parenteral Parcial / Nutrição Parenteral Total). Essa é a principal “alimentação” que ele recebe, e o que faz com que ele cresça e se desenvolva, justamente pela falta do intestino. Ele recebe esta alimentação desde o quarto dia de vida através de um catéter que vai até o coração. Já chegou a levar 16 picadas de agulha em um único dia, para conseguir um acesso e assim receber sua nutrição.

No dia 07 de Fevereiro de 2014 deixamos a UTI da maternidade Pró Matre e seguimos para o Hospital Sabará, onde literalmente moramos por 8 meses e 5 dias. Sem ganhar peso e nem se desenvolver como deveria, Pedrinho passou por consultas com especialistas que decidiram por sua internação por tempo indeterminado. Não tendo a evolução que esperávamos, recebemos a confirmação de que Pedrinho deveria passar por um transplante de intestino, procedimento que não é realizado com sucesso no Brasil, mas que tem ótimos resultados nos Estados Unidos.

Além do choque da notícia do transplante, a primeira informação sobre o custo do procedimento nos deixou ainda mais surpresos: US$ 1 milhão.

Claro que não tínhamos como pagar por esse transplante e conseguir esse valor, seja como fosse, parecia algo distante para muitas pessoas, mas para uma mãe o que é o impossível? Ele simplesmente não existe quando falamos de um filho.

Iniciamos então uma campanha nacional para receber ajuda e manter o sorriso carismático do Pedro, vivo. Aprendi a dividir meu bem maior, meu filho, com pessoas até então desconhecidas e muitas ainda não conheço pessoalmente, mas que sei passaram a amar o meu menino como se fosse de suas próprias famílias.

Quantos milagres aconteceram e quantos anjos cruzaram os nossos caminhos ao longo desse tempo.

As doações foram aparecendo das mais diversas formas e com as mais diversas quantias. Tudo feito com amor e com carinho, tenho certeza disso. E assim, conseguimos o valor para pagar o transplante. Graças ao amor das pessoas pelo nosso Pedrinho.

Viemos para os Estados Unidos no dia 12 de outubro de 2014. Aqui em Miami realizamos vários exames que comprovaram a viabilidade do transplante de intestino.

Pedrinho chegou em Miami pesando 6,5 kg com 1 ano e dois meses de vida, bem abaixo do peso.

Iniciou o tratamento, começou a ganhar peso de forma efetiva e constante. Sentimos toda a diferença, inclusive na qualidade de vida dele, quando foi pela primeira vez para casa desde seu nascimento.

Passados quase 5 meses de nossa chegada, o telefone tocou. Havia um anjinho doador para o Pedro. O transplante seria feito nas próximas horas, após a confirmação que o órgão estaria bom. Pedrinho ganharia a chance de ser um menino normal e crescer feliz, sempre com esse sorrisão estampado no rosto.

Sabíamos que essa seria também uma fase difícil, de adaptação. Estávamos de corações abertos, preparados para ajudá-lo e ampará-lo como sempre fizemos. Juntamos força, nos unimos em uma linda corrente de orações.

No entanto, dias após o transplante do nosso menino, foi descoberto a existência de um vírus, que para um transplantado é tudo o que não esperamos.

Mesmo com todas as tentativas médicas para evitar a rejeição do órgão transplantado, o vírus tentando ser controlado, nosso menino sofria demais. Foram quase 5 meses de internação e a maior parte na UTI. Meu filho urrava de dor, estava constantemente dopado, inchado, irreconhecível em sua forma física e não sorria mais, não brincava mais… Os médicos então optaram pela retirada do órgão, pois o vírus foi para seus pulmões. As dores eram absurdamente fortes e tudo indicava que seria o melhor a fazer.

Sabíamos que caso o intestino fosse retirado haveria obviamente a necessidade de um outro transplante, assim que o Pedrinho se recuperasse bem de todo do trauma dessa primeira cirurgia. Sabíamos também que esse segundo transplante seria o multivisceral (onde é transplantado além do intestino, outros órgãos). Nosso campeão receberá 6 órgãos em seu próximo transplante.

Somado a isso tudo e ao prazo prolongado que ficamos na UTI e tantos procedimentos que foram necessários, sabíamos que haveriam outros custos. Imaginem que apenas a diária da UTI custa quase USD 6.000,00, sendo que ele ficou a maior parte desses quase 5 meses lá e agora tem a necessidade de um novo transplante…

Foram momentos muito difíceis, chorei calada a minha dor. A dor de ver meu filho naquela situação, de não saber o que o futuro nos reservava…

Vi com meus próprios olhos tantas outras realidades de famílias com seus filhos naquela UTI.

Acompanhava quando chegavam, quando saiam. Todas as chegadas são muito tensas na UTI, algumas saídas acompanhadas de sorrisos com a gratidão por terem passado as mais intensas provações e outras saídas, eu prefiro nem descrever.

Diariamente buscava forças, formas de como traduzir tudo o que estávamos vivendo e até começar a pensar que o fato de ter que retirar o órgão que tanto lutamos para conquistar, faria a parte do plano de Deus para alcançarmos um milagre ainda maior.

Após muito sofrimento, aprendemos muito, creio que evoluímos, reavaliamos tantos outros valores, refletimos ainda mais sobre o que realmente vale nesta vida.

Mesmo sofrendo, senti ainda mais a importância da gratidão, da humildade, do reconhecimento às bênçãos que Deus nos dá.

Por um motivo maior, passamos meses que mais pareciam pesadelos sem fim.

Hoje é chegada a hora de respirar fundo mais uma vez, de agradecer a Deus por termos chegado tão longe e por termos tantos amigos que nos abraçam e apoiam nossa caminhada dia após dia, repleta de fases, de altos e baixos.

Sei que não estou sozinha e me sinto amparada por cada um dos amigos que fiz nessa jornada pela vida do Pedrinho, que continua precisando da ajuda de todos vocês.

Tenho certeza de que não começamos do zero pois temos uma legião de amigos, e quem tem amigos tem tudo. Recomeçaremos mais fortes do que nunca e confiantes de que salvaremos a vida do nosso Pedrinho.

O que passou, passou.

Vamos deixar para trás o que passamos, que nos deixou marcas profundas, mas que nos fizeram pessoas melhores.

Fomos surpreendidos nos fatos, nos acontecimentos, na realidade que temos que nos adaptar diariamente.

Temos a certeza que não temos controle de tudo, que existe sim um plano maior e aconteça o que acontecer, temos que continuar respirando.

Através da história de vida do Pedro, precisando de um tratamento com valor inestimável se pararmos para pensar, pois não sabemos do que está por vir, estamos vivendo e escrevendo lindas histórias de vidas entrelaçadas, de superação, avivamento, fortalecimento da fé e ampliando a nossa visão do que realmente se trata de MILAGRES.

Que Deus abençoe a todos nós!

Com amor e gratidão eterna,

Aline Da Lavra.

Ajude o Pedrinho a continuar sorrindo.

AGORA ELE PRECISA FAZER OUTRO TRANSPLANTE. UM MULTIVISCERAL.

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