João Pedro Silva, de três anos, morreu na manhã desta terça-feira (13). Família lutava na Justiça para que União pagasse operação nos EUA.
Alana Fonseca
Do G1 PR
joão Pedro Silva, que tinha completado três anos no fim de agosto, morreu na manhã desta terça-feira (13) em Campo Largo, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), no Paraná. A informação foi confirmada ao G1 pela mãe, Avelita Barbosa da Silva. A criança sofria de uma doença rara e aguardava um transplante multivisceral.
“De madrugada, por volta das 4h, ele piorou. A respiração pesou, gemia de dor e evacuou. Evacuou bastante, acho que de dor, sabe? Teve uma parada cardiorrespiratória, um derrame pulmorar e o coração inchou. Aí, não aguentou. Tentaram reanimar por uma hora, mas não resistiu”, relata a mãe.
Avelita também postou a informação do falecimento na página “Ajude o João Pedro a viver”, no Facebook, que tem mais de 4,4 mil pessoas. Na postagem, Avelita disse que o “nosso guerreiro foi pra junto de Deus agora pela manhã”, agradeceu o apoio e pediu orações.
O G1 entrou em contato com a Secretaria da Saúde, que responde pelo Hospital Infantil Waldemar Monastier, onde João estava internado. No entanto, até a última atualização desta reportagem, ainda não havia recebido um retorno sobre o assunto.
Ainda de acordo com a mãe, o menino deve ser velado em Alvorada do Sul, no norte do Paraná, e enterrado em Londrina, na mesma região. Ainda não há dia e horários definidos.
Síndrome de Berdon
João sofria de Síndrome de Berdon – uma doença que provoca problemas no intestino, no estômago e na bexiga – e estava internado em estado grave no Hospital Infantil Waldemar Monastier desde fevereiro deste ano.
Para ter mais chances de sobreviver, ele precisava de um transplante multivisceral – que é a substituição de vários órgãos ao mesmo tempo.
O transplante multivisceral é um procedimento complicado e ainda não há registro de casos bem-sucedidos em crianças no Brasil, segundo a família, que lutava na Justiça para que o governo federal bancasse o procedimento em Miami, nos Estados Unidos.
O custo da operação é de US$ 2,5 milhões. No entanto, o Ministério da Saúde acreditava que era possível, sim, realizar o transplante multivisceral em João sem sair do país, já que o Brasil tem profissionais capacitados.
Avaliação de especialistas
Em 15 de agosto, João foi avaliado pela médicos Helena Goldani, do Centro de Reabilitação Intestinal e Nutrição de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, e João Seda, do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.
A intenção da avaliação era verificar se o menino apresentava condições físicas de viajar até São Paulo. A juíza do caso, Soraia Tullio, foi quem determinou que a criança fosse encaminhada para especialistas na capital paulista.
A juíza determinou ainda que ele fosse levado para operar no exterior caso não fosse possível fazer a cirurgia em São Paulo. Mais uma vez, a viagem só seria possível se João apresentasse um estado de saúde considerável, analisado, novamente, por peritos.
Ainda conforme a juíza, independentemente do local em que a cirurgia fosse realizada, o procedimento deveria ser inteiramente bancado pelo governo federal. O resultado oficial da avaliação não foi divulgado.
À época, ao G1, a mãe de João comentou que ainda seriam necessários mais exames para saber se João poderia ir ou não a São Paulo. Até a tarde desegunda-feira (12), o menino ainda passava por exames e esperava pelos resultados.
Vida no hospital
João Pedro estava internado em Campo Largo, mas, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da sua cidade natal, Londrina, no norte do estado, e de Curitiba.
A descoberta da doença só ocorreu em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital. Quem sofre de Síndrome de Berdon tem retenção urinária, tem a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstrução intestinal, além de outros problemas.
De acordo com Avelita, o filho dela apresentava todos os sintomas da doença, que não tem cura. Em entrevista ao G1, nos últimos meses, ela relatou que o filho andava muito triste porque queria comer e beber, mas não conseguia. “Pede pastel, miojo, água, mas não pode nada disso”, contou a mãe à época.
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