Morre menino do Paraná que tinha doença rara e esperava transplante

João Pedro Silva, de três anos, morreu na manhã desta terça-feira (13). Família lutava na Justiça para que União pagasse operação nos EUA.

Alana Fonseca
Do G1 PR

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João Pedro completou três anos no dia 28 de agosto (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

joão Pedro Silva, que tinha completado três anos no fim de agosto, morreu na manhã desta terça-feira (13) em Campo Largo, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), no Paraná. A informação foi confirmada ao G1 pela mãe, Avelita Barbosa da Silva. A criança sofria de uma doença rara e aguardava um transplante multivisceral.

“De madrugada, por volta das 4h, ele piorou. A respiração pesou, gemia de dor e evacuou. Evacuou bastante, acho que de dor, sabe? Teve uma parada cardiorrespiratória, um derrame pulmorar e o coração inchou. Aí, não aguentou. Tentaram reanimar por uma hora, mas não resistiu”, relata a mãe.

Avelita também postou a informação do falecimento na página “Ajude o João Pedro a viver”, no Facebook, que tem mais de 4,4 mil pessoas. Na postagem, Avelita disse que o “nosso guerreiro foi pra junto de Deus agora pela manhã”, agradeceu o apoio e pediu orações.

O G1 entrou em contato com a Secretaria da Saúde, que responde pelo Hospital Infantil Waldemar Monastier, onde João estava internado. No entanto, até a última atualização desta reportagem, ainda não havia recebido um retorno sobre o assunto.

Ainda de acordo com a mãe, o menino deve ser velado em Alvorada do Sul, no norte do Paraná, e enterrado em Londrina, na mesma região. Ainda não há dia e horários definidos.

Síndrome de Berdon
João sofria de Síndrome de Berdon – uma doença que provoca problemas no intestino, no estômago e na bexiga – e estava internado em estado grave no Hospital Infantil Waldemar Monastier desde fevereiro deste ano.

Para ter mais chances de sobreviver, ele precisava de um transplante multivisceral – que é a substituição de vários órgãos ao mesmo tempo.

O transplante multivisceral é um procedimento complicado e ainda não há registro de casos bem-sucedidos em crianças no Brasil, segundo a família, que lutava na Justiça para que o governo federal bancasse o procedimento em Miami, nos Estados Unidos.

O custo da operação é de US$ 2,5 milhões. No entanto, o Ministério da Saúde acreditava que era possível, sim, realizar o transplante multivisceral em João sem sair do país, já que o Brasil tem profissionais capacitados.

14232469_969932286461891_3336187309606002358_nAvaliação de especialistas
Em 15 de agosto, João foi avaliado pela médicos Helena Goldani, do Centro de Reabilitação Intestinal e Nutrição de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, e João Seda, do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.

A intenção da avaliação era verificar se o menino apresentava condições físicas de viajar até São Paulo. A juíza do caso, Soraia Tullio, foi quem determinou que a criança fosse encaminhada para especialistas na capital paulista.

A juíza determinou ainda que ele fosse levado para operar no exterior caso não fosse possível fazer a cirurgia em São Paulo. Mais uma vez, a viagem só seria possível se João apresentasse um estado de saúde considerável, analisado, novamente, por peritos.

Ainda conforme a juíza, independentemente do local em que a cirurgia fosse realizada, o procedimento deveria ser inteiramente bancado pelo governo federal. O resultado oficial da avaliação não foi divulgado.

À época, ao G1, a mãe de João comentou que ainda seriam necessários mais exames para saber se João poderia ir ou não a São Paulo. Até a tarde desegunda-feira (12), o menino ainda passava por exames e esperava pelos resultados.

Vida no hospital
João Pedro estava internado em Campo Largo, mas, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da sua cidade natal, Londrina, no norte do estado, e de Curitiba.

A descoberta da doença só ocorreu em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital. Quem sofre de Síndrome de Berdon tem retenção urinária, tem a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstrução intestinal, além de outros problemas.

De acordo com Avelita, o filho dela apresentava todos os sintomas da doença, que não tem cura. Em entrevista ao G1, nos últimos meses, ela relatou que o filho andava muito triste porque queria comer e beber, mas não conseguia. “Pede pastel, miojo, água, mas não pode nada disso”, contou a mãe à época.

 

João Pedro estava internado no Hospital Infantil Waldemar Monastier desde fevereiro deste ano (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

João Pedro estava internado no Hospital Infantil Waldemar Monastier desde fevereiro deste ano (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

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